Geschichte

 

1995 ergriff Frau Dr. Görgen-Mahler die Initiative und eine Gruppe von ca. 26 Patienten und Angehörigen versammelten sich am 23.08.1995, um etwas gegen die damals unhaltbaren Zustände um die KMT-Station

zu unternehmen. Es gab nur sieben Transplantationsbetten, keine Nachsorgestation, keine Tagesklinik und schon gar keine Ambulanz. Patienten, die nach der Transplantation noch einmal stationär aufgenommen werden mussten, lagen über das ganze UKE verteilt auf Stationen, die mit den besonderen Problemen der KMT nicht vertraut sein konnten. Die Ambulanz mussten wir uns mit dem gesamten onkologischen Bereich teilen. Häufig war es übervoll und vor allem für frisch Transplantierte unzumutbar. Es war ein großer Aufwand für Ärzte und Pflegepersonal, die unter den gegebenen Umständen qualitativ und vor allem auch menschlich das Beste gaben. Aber auch für die Patienten war es damals während der Zeit nach der Transplantation nicht leicht.


Noch am gleichen Tag entstand die Satzung, der Eintrag in das Vereinsregister erfolgte kurzfristig und mit der danach vom Finanzamt festgestellten Gemeinnützigkeit waren wir in der Lage, Spendenbescheinigungen auszustellen.


Danach begann eine sehr spannende Zeit, da wir uns und unsere Ziele, auch innerhalb des UKE, erst einmal bekannt machen mussten. Leider stießen wir mit unserem Anliegen außerhalb der KMT nicht auf viel Unterstützung.


Trotz des starken Engagements der Mitglieder, der kaufmännischen Leitung, der Politik und von Presse (Hamburger Abendblatt) und Fernsehen (Hamburg 1) konnte in den folgenden zwei Jahren keine nachhaltige Verbesserung und damit eine Verkürzung der Wartezeit erreicht werden.


Also mußten wir damals den Druck von außen erhöhen, indem wir alle politischen Parteien und die Medien für unsere Sache interessieren konnten. Das Hamburger Abendblatt berichtete regelmäßig über unsere Aktionen, einmal sogar in einem großen Artikel auf der Titelseite. Auch an der Sitzung des Wissenschaftsausschusses konnten wir an einer Befragung des ärztlichen Direktors teilnehmen und über die Politiker Fragen stellen lassen.


In den folgenden 3 ½ Jahren konnte der Verein DM 500.000,- sammeln und damit den Umbau für sieben zusätzliche Betten in der Frauenklinik in eigener Regie bewerkstelligen. Die Situation besserte sich aber erst endgültig, nachdem die José- Carreras-Stiftung in den Jahren 1999/ 2000 einen weiteren Umbau in der 1. und 2. Etage der Augenklinik finanziert hatte.

 

Die Mitgliederzahl ist in den Jahren bis Ende 2007 auf 184 angestiegen und blieb bis heute etwa gleich.

Vorsitzende des Vereins waren seit der Gründung (alle waren Betroffene oder deren Angehörige):

  • Frau Dr. Görgen-Mahler
  • Herr H. Kahl
  • Herr Lang
  • Herr Schümann
  • Frau Sabine Schulte        
  • Joachim Knippenberg
  • Marco Pech
  • Rita Willan

 

Die Gründungsidee für die „Sherpa“ Selbsthilfegruppe entstand im Dezember 1999 durch eine vom psychosozialen Team angebotene Patientenhilfe. Sechs „Ehemalige“ übernahmen daraufhin die Aufgabe, Patienten, die eine Transplantation erhalten sollten oder schon erhalten hatten, mit ihren Erfahrungen zu helfen, die schwere Zeit in der Behandlungsphase und danach zu meistern. Sie waren die ersten SHERPAS. Der Name wurde ursprünglich und wird noch verwendet für die einheimischen Helfer/ Lastenträger bei Himalaja-Expeditionen. Sie kennen sich gut aus und sind an schwere Lasten gewöhnt.

 

Am 15. Februar 2010 hat sich die Selbsthilfegruppe für jugendliche Patienten back2life dem Förderverein angeschlossen.