Die Geschichte des Vereins

Die Vereinsgeschichte aus der Erinnerung des Gründungsmitgliedes Herrn H. Kahl:

Fünf Betroffene und Angehörige von Betroffenen beschlossen im Herbst 1994 einen Förderverein für Knochenmarktransplantation zu gründen, weil es zum damaligen Zeitpunkt nur 6 Pflegebetten auf der Station in der Augenklinik gab. Dadurch entstanden für Patienten Wartezeiten bis zu einem Jahr. Weil diese Situation für die oben Erwähnten und auch für andere Patienten untragbar war, boten sie der KMT¹-Station Herrn Prof. Zander ihre Hilfe an.

Am 23.8.1995 fand die Gründungsversammlung statt, zu der 26 „Mitglieder“ erschienen waren.

Nach einem halben Jahr gab es bereits eine Satzung und eine Bescheinigung über die Gemeinnützigkeit vom Finanzamt.

Es stellte sich jedoch heraus, dass die Idee eines Fördervereins in den medizinischen Fachkreisen des UKE gar nicht gut aufgenommen wurde und damit eine Unterstützung von dieser Seite nicht zu erwarten war.

Trotz des starken Engagements der Gründungsmitglieder, der kaufmännischen Leitung des UKE und der politischen Gremien, konnte in den folgenden 1 ½ bis 2 Jahren keine Verringerung der Wartezeiten erreicht werden.

Aber nach der Veröffentlichung einer Artikelserie zu dieser Thematik im Hamburger Abendblatt, unmittelbar vor einer Sitzung des Wissenschaftsausschusses der Bürgerschaft, kam die Sache in Schwung. Die Vorstandsmitglieder des Fördervereins wohnten dieser Sitzung bei, obwohl sie nicht eingeladen waren und fanden trotzdem Gehör!

In den folgenden 3 ½ Jahren konnte der Verein DM 500.000,- sammeln und damit den Umbau von 7 zusätzlichen Betten in der Frauenklinik in eigener Regie bewerkstelligen. Die Situation besserte sich aber erst endgültig, nachdem die José- Carreras-Stiftung in den Jahren 1990/2000 einen weiteren Umbau in der 1. und 2. Etage der Augenklinik finanziert hat.

Die Mitgliederzahl ist in den Jahren bis Ende 2007 auf 184 angestiegen.

Vorsitzende des Vereins waren seit der Gründung (alle waren Betroffene oder deren Angehörige):

• Frau Dr. Görgen-Mahler
• Herr H. Kahl
• Herr Lang
• Herr Schümann
• Frau Sabine Schulte        
• Herr Joachim Knippenberg bis heute

Die Gründungsidee für die „Sherpa“ Selbsthilfegruppe entstand im Dezember 1999 durch eine vom psychosozialen Team angebotene Patientenhilfe. Sechs „Ehemalige“ übernahmen daraufhin die Aufgabe, Patienten, die eine Transplantation erhalten sollten oder schon erhalten hatten, mit ihren Erfahrungen zu helfen, die schwere Zeit in der Behandlungsphase und danach zu meistern. Sie waren die ersten SHERPAS. Der Name wurde ursprünglich und wird noch verwendet für die einheimischen Helfer/ Lastenträger, bei Himalaja-Expeditionen. Sie kennen sich gut aus und sind an schwere Lasten gewöhnt.